“Kakak saya yang membuat saya tegar dan bertahan, kalau tidak ada saya siapa yang ngurus kakak saya?” tutur Asih Fajar Wulan, penderita lumpuh langka di Boyolali. Asih yang lumpuh harus tegar dan mandiri merawat kakaknya yang juga lumpuh, bahkan kondisinya lebih parah. Tak bisa bergerak, tidak bisa bicara, dan komunikasi hanya disampaikan melalui jerit tangis.
***
“Aku ingin jadi penyanyi. Suaraku dulu bagus. Aku suka nyanyi di acara kampung gabung dengan grup rebana,” tutur Asih Fajar Wulan (20) terbata-bata. Gadis ayu berkulit putih bersih ini tampak menunduk dan menahan tangis saat menceritakan mimpinya. Mimpinya yang belum sempat terwujud, mimpi yang terpaksa ia kubur setelah ia menderita lumpuh. Asih tidak sendiri. Kelumpuhan juga dialami tiga saudara kandung dan puluhan sepupunya. Asih sempat menjadi gadis normal, bermain dan bersekolah dengan teman-teman lainnya. Anugerah ini ia rasakan hingga umur 18 tahun. Sementara derita lumpuh mulai dialaminya dua tahun lalu.
“Saya tidak tahu awalnya bagaimana, tiba-tiba saja kalau jalan saya sempoyongan, gluyuran, dan badan lemes gitu,” kata Asih mengawali cerita lumpuhnya. Dia mengalami tahap-tahapan kelumpuhan dari gejala ringan hingga parah. Dari tidak bisa berdiri tegak, lalu tidak bisa berjalan, dan akhirnya ia harus menjalankan aktivitas dengan merambat.
“Saya juga mulai cadel, bicara susah dan tidak jelas. Ini saya alami selama kurun waktu dua tahun belakangan ini,” kata gadis ayu berambut panjang ini. Meski sesekali terisak saat menceritakan perjalanan hidupnya, Asih tampak berusaha tegar. Di samping saya, dia beberapa kali menyebut ada seseorang yang membuatnya tidak berputus asa menjalani takdirnya. Aji Wardani (24), adalah satu-satunya saudara perempuannya. Seperti Asih, Aji juga mengalami kelumpuhan, bahkan kondisinya lebih parah. Aji sudah tidak bisa melakukan aktivitas apapun. “Mbak Aji sudah tak dapat bicara. Komunikasi dengan orang lain ia sampaikan lewat jeritan. Misalnya badan dia pegal ingin pindah posisi tidur, dia hanya menjerit untuk menyampaikan maksudnya,” tutur Asih.
Sudah empat tahun terakhir ini Aji hanya terbaring. Bahkan untuk menggeser badan atau kepalanya, ia tak bisa melakukan sendiri. Ia butuh bantuan orang lain. Dan adiknya lah, satu-satunya teman dan perawat setianya selama ini.
“Sehari-hari saya menemani kakak saya, duduk di samping tempat tidurnya. Menghiburnya, walaupun dia tidak bisa bicara, tapi saya tak lelah mengajaknya bicara. Melayani dia mandi, makan, dan minum,” tutur Asih dengan mata tersenyum. Mencoba mengingat banyak kenangan manis bersama kakaknya saat mereka masih sama-sama sehat dan lincah. Keduanya adalah kakak beradik yang sangat kompak. Kemanapun selalu berdua. Apalagi hanya mereka anak perempuan dalam keluarga besar tersebut.
Aji mulai mengalami lumpuh sejak umur 15 tahun, dari gejala ringan hingga parah seperti sekarang ini. Tubuh Aji pun tinggal kulit membalut tulang. Badan kurus dan kering. Syaraf bicara tak berfungsi. Namun hatinya masih hidup. Berkali-kali dia ikut tertawa saat saya mencandai kakaknya. Dia ingin ikut merasakan tertawa lepas dan bahagia.
Sejarah Lumpuh Satu Keluarga
Asih dan Aji adalah sebagian kecil dari anggota keluarga mereka yang mengalami kelumpuhan. Dalam satu anggota keluarga, hanya satu yang masih normal. Saya bertemu semua anggota keluarga lumpuh ini. Anak pertama, Nur Ehsan Aris (37), mulai mengalami gejala lumpuh. Kakinya mengecil dan jalannya limbung. Anak kedua, Muhtadin (35), satu-satunya yang masih normal, dan sangat tegar. Tak pernah ada air mata yang tertahan saat menceritakan derita saudara-saudaranya. Melalui wajah dan matanya, ia ingin menunjukkan dia tidak putus asa. Anak ketiga, Ahmad Yuli Subani (26), kondisinya sama dengan Aji, sangat parah. Lumpuh total dari kepala hingga kaki. Semua syaraf sudah tidak berfungsi. Sementara Aji dan Asih, si bungsu, adalah dua anak perempuan yang berurutan.
Semua penderita lumpuh ini tinggal dalam satu rumah. Rumah kampung berlantai tanah, berbentuk joglo, dan sangat luas namun tak banyak isinya. Hanya ada meja makan dan tiga ranjang besar. Ranjang paling dalam menjadi tempat dua kakak beradik, Asih dan Aji. Aji hanya berbaring, dan Asih duduk di sampingnya. “Saya masih bisa main HP, SMS temen-temen mencari hiburan,” kata Asih. Sementara ranjang di depan menjadi tempat Ahmad Yuli menghabiskan hari-harinya.
Pertama saya masuk ke rumah mereka, salam saya tak ada yang menjawab. Saya ulangi salam lagi. Dan tiba-tiba dari balik ruang tamu ada suara laki-laki menjawab salam saya dengan jeritan dan mengerang kesakitan. Saya menengok ruangan itu. Tampak sesosok tubuh remaja laki-laki tergolek di atas ranjang yang hanya beralas tikar. Tubuhnya kurus kering, serta penuh luka bekas sakit kulit. Ahmad Yuli tampak ingin bangun dan duduk untuk menerima kedatangan saya. Berkali-kali ia gerakkan badannya dan berusaha duduk, namun tak kuasa. Ia kembali roboh di ranjang yang cukup keras itu.
Di ruangan lain, saya diterima Asih, yang menemui saya dengan merambat ke ruang tamu, meninggalkan kakaknya Aji yang terbaring di kamar.
Satu keluarga lumpuh ini memiliki riwayat lumpuh yang berbeda. Muhtadin, satu-satunya anggota keluarga yang masih normal, ingat betul kondisi yang dialami saudara-saudaranya. “Dari semua saudara saya ini, tahapan lumpuhnya berbeda-beda. Yang baru gejala kakak pertama saya, Mas Ehsan. Kondisi kedua, Asih, dia masih bisa sedikit melakukan aktivitas meski merambat. Sementara yang paling parah Aji dan Yuli,” kata Muhtadin. Meski gejala yang mereka alami hampir sama, bermula dari jalan sempoyongan, kehilangan keseimbangan badan, dan lemas, namun masa datangnya penyakit berbeda-beda. “Yang paling awal Yuli, dia mulai lumpuh sejak kelas 5 SD. Kedua Aji, sejak kelas 3 SMP, ketiga Asih mulai umur 18 tahun, dan terakhir Mas Ehsan sekitar 1,5 tahun terakhir baru merasakan gejala lumpuh,” terang Muhtadin. Tak hanya itu, kedua orang tua mereka, sang Ayah Sutejo dan Ibu Mutiah, sudah meninggal dunia beberapa tahun lalu akibat penyakit yang sama seperti yang diderita keempat anak kandungnya sekarang.
Kerja Jaga WC sampai Kuli untuk Hidupi Keluarga
“Sejak orang tua meninggal, saya bertekad mengambil alih peran Bapak Ibu dalam merawat dan menyayangi adik-adik saya,” tutur Muhtadin tegas. Sepeninggalan kedua orang tuanya, Muhtadin, satu-satunya yang masih normal, berjuang menjadi tulang punggung keluarga. Pria lulusan SD ini rela melakoni banyak pekerjaan kasar demi menyambung hidup saudara-saudaranya. Ia pernah bekerja sebagai penjaga WC di Surakarta, bekerja sebagai buruh bangunan, dan pekerjaan serabutan lainnya. “Niat saya ibadah, kerja, dan cari uang halal. Tak peduli apapun pekerjaannya,” tuturnya bersemangat. Meski hanya dia satu-satunya yang masih dapat bekerja.
Tiap hari ia harus mengeluarkan banyak biaya. Untuk kebutuhan makan tujuh orang di rumahnya, bersama kakak ipar dan ponakannya, anak dari Ehsan. Muhtadin sadar, saudara-saudaranya yang lumpuh sebenarnya masih membutuhkan makanan bergizi untuk menopang energi dan ketahanan fisiknya. Namun karena hanya dirinya yang masih dapat bekerja, itupun serabutan, hasilnya hanya makanan ala kadarnya yang dapat dia berikan kepada saudara-saudaranya. “Nasi, mie, dan krupuk menjadi makanan sehari-hari mereka,” tutur Muhtadin miris.
Sementara kebutuhan utama lainnya adalah pampers. Dua adiknya, Aji dan Yuli, yang sudah lumpuh total, sangat bergantung pada popok tersebut. Dalam satu hari, mereka bisa menghabiskan 10 pampers. Bisa dihitung berapa besar biaya yang harus dicari oleh Muhtadin untuk kebutuhan khusus adik-adiknya itu. “Saya tak sempat lagi berpikir mencari obat atau kesembuhan. Karena untuk kebutuhan sehari-hari saja saya harus berjuang keras karena sangat banyak biaya yang diperlukan. Sudah banyak usaha sebelumnya, tapi tak pernah ada hasil, maka saya sekarang memilih pasrah dan berdoa,” kata Muhtadin dengan tatapan nanar. Uang yang didapat lebih baik ia gunakan untuk makan bersama adik-adiknya daripada berobat.
“Saya sadar, saudara-saudara saya masih ingin sehat, ingin sembuh, tapi bagaimana lagi, keadaan ini harus kami lewati dan kami hadapi. Saya juga menyadari dengan tidak berbuat apapun untuk saudara-saudara saya yang lumpuh ini sama halnya dengan membiarkan mereka menunggu ajalnya,” ucap Muhtadin lirih.
Dari seluruh anggota keluarganya yang mengalami lumpuh, tak ada satupun yang sembuh atau membaik. “Semuanya meninggal. Dari gejala, parah, sampai meninggal, rentang waktunya berbeda-beda. Ada yang mampu bertahan 3 dan 5 sampai 8 tahun,” kenang Muhtadin.
Kisah Lumpuh Sepupunya
Tak berbeda dengan saudara-saudara kandungnya, Sri Lestari (24), saudara sepupu Muhtadin, juga mengalami kelumpuhan. Gadis lembut bermata bulat ini mengalami gejala lumpuh sejak umur 20 tahun. Berbeda dengan Asih yang berusaha tegar, Tari tampak lebih sensitif. Saat saya datang ke rumahnya dan mengajaknya berbicara, Tari lebih banyak menangis. Ia tampak begitu terpukul dengan musibah yang menimpanya. Sebelum lumpuh, Tari adalah gadis periang, lincah, dan penuh kreativitas. “Saya dulu pernah lajo Boyolali Solo untuk sekolah dan kerja, dulu tidak ada masalah,” ucap Tari dengan suara cadel yang tertelan tangis. Tari merampungkan sekolahnya di jurusan tata boga di sebuah Sekolah Menengah Kejuruan di Surakarta. Setelah lulus, ia sempat magang di dapur Rumah Sakit Tulang di Surakarta. Keinginan kuatnya menjadi chef membuatnya bertekad mencari banyak pengalaman.
Seperti mengulang nasib sepupunya, Tari juga terpaksa mengubur cita-citanya karena kini hidupnya berada di atas pembaringan dan kursi roda. Kondisi Tari tergolong parah. Ia sudah tidak dapat banyak bergerak. Semua aktivitas dibantu sang ibu. Syaraf bicaranya yang paling cepat memburuk.
Tari memiliki satu saudara kandung. Kakak laki-lakinya masih sehat dan bekerja sebagai perangkat desa. Hidup hanya dengan kakak dan ibunya, Tari melewati hari-harinya karena sang ayah sudah meninggal beberapa tahun lalu karena penyakit yang sama. Suwarni, sang ibu, kini mengambil alih menghidupi keluarga dengan membuka warung klontong di rumahnya. “Awalnya warung ini saya buat untuk Tari, tapi lama-lama kok dia tidak bisa berdiri dan bergerak…” suara tegar Suwarni berubah menjadi isak tangis. “Saya sudah habis banyak biaya untuk mengobatkan bapaknya, sekarang saya tinggal punya rumah ini saja,” sambungnya dengan suara parau.
Lumpuh 5 Generasi
Dua keluarga yang mengalami kelumpuhan itu bukan yang pertama. Menurut Muhtadin, generasi pertama yang mengalami kelumpuhan ini adalah kakek buyutnya. Cikal bakal generasinya menderita penyakit itu sejak tahun 1940-an. Hingga sekarang, jumlah total keluarga yang lumpuh ada 35 orang. “Kami adalah generasi kelima,” tutur Muhtadin.
“Dari 35 orang anggota keluarga saya yang meninggal sudah 20 orang, sisanya masih tanda tanya. Juga bagi yang belum terkena sakit, memang ada kekhawatiran, tapi kami harus siap menghadapinya,” sambungnya.
Awalnya, keluarga Muhtadin menyimpan rapat-rapat penyakit genetik yang diderita keluarganya. “Kami merasa itu sebagai aib,” katanya singkat. Namun, lama kelamaan mereka menyerah. Setelah banyak upaya yang ditempuh keluarga tidak membuahkan hasil. Pengobatan di manapun tak ada yang mampu menyembuhkan penyakit lumpuh lima generasi tersebut. Biaya sudah habis, harta benda terkuras untuk pengobatan. Akhirnya, mereka sepakat membawa persoalan ini ke media. “Kami membutuhkan bantuan. Yang utama adalah bantuan psikologis. Dengan kami ungkap di media, kami yakin akan banyak pihak yang membantu, mencarikan jalan keluar. Menyelidiki penyakit keluarga kami, syukur-syukur mengobatinya,” kata Muhtadin.
Hasilnya, banyak simpati berdatangan, banyak pihak mencoba menawarkan jalan keluar. Pemerintah Kabupaten Boyolali langsung turun tangan, memberikan pengobatan gratis kepada penderita lumpuh genetika itu. Semua penderita lumpuh sempat dirawat di RSU Pandanarang Boyolali selama 10 hari. Pasien dirawat dan diteliti penyakitnya.
Tim Medis RSU Boyolali menegaskan penyakit yang menyebabkan kelumpuhan satu keluarga di Boyolali ini bukan penyakit menular, sehingga masyarakat tidak perlu cemas dan mengucilkan penderita.
Kedokteran Indonesia Belum Temukan Obatnya
Kepala Dinas Kesehatan Kabupaten Boyolali, Dr. Yulianto Prabowo, menyatakan dari hasil pemeriksaan yang dilakukan oleh tim medis RSU Pandanarang Boyolali, mereka menderita lumpuh genetika. Hal ini berdasarkan riwayat penyakit yang sudah terjadi pada lima generasi keluarga penderita. Jenis penyakitnya adalah Friedreich Ataxia, berupa gangguan progresif secara bertahap pada susunan syaraf pusat dan otot yang disebabkan oleh penyakit genetik autosomal resesif. Penderita mengalami kegagalan kontrol otot pada tangan dan kaki, sehingga menghasilkan kurangnya keseimbangan dan gangguan fungsi seluruh syaraf.
“Penyakit ini termasuk langka, mengenai 1:50 ribu jiwa,” kata Dr. Yulianto. Gejala dan waktu penyerangan penyakit ini berbeda-beda tergantung tipe ataxia. Dapat menyerang pada usia anak-anak, usia 20 tahun-30 tahun, bahkan 60 tahun.
“Tim medis sudah menemukan jenis penyakitnya. Namun belum menemukan obatnya. Obat yang kami berikan hanya berfungsi untuk memperlambat kematian penderita karena fungsi-fungsi syarafnya masih kami bantu dengan obat,” terang Dr. Yulianto.
Hasil penelitian RS Muwardi nantinya akan dijadikan rujukan Ilmu Kedokteran Indonesia untuk menangani penyakit ini. “Di Indonesia juga belum memiliki laboratorium yang bisa mendeteksi apakah seseorang memiliki gangguan ataxia atau tidak,” jelasnya.
“Semuanya berakhir dengan kematian. Yang jelas apa adanya akan kami hadapi dengan ikhlas. Kami siap berusaha, tapi kami juga siap menerima hal terburuk. Kami hanya meminta kepada Allah, semoga iman kami tetap kuat menghadapi ini,” tutur Ehsan, si sulung yang mulai diserang lumpuh langka ini sejak 1,5 tahun terakhir.
Boyolali, 7 Mei 2011
Shinta Ardhany